Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Δράσεις που διαμορφώνουν ένα καλύτερο μέλλον για τους ανθρώπους που πάσχουν

%ce%b7%ce%bc%ce%ad%cf%81%ce%b1-%ce%b1%ce%b9%ce%bc%ce%bf%cf%81%cf%81%ce%bf%cf%86%ce%b9%ce%bb%ce%af%ce%b1%cf%82

Η αιμορροφιλία είναι μία αιμορραγική διαταραχή, που εμφανίζεται καθ’ όλη τη διάρκεια ζωής του ασθενούς και εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Όταν ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία ματώσει, χρειάζεται περισσότερος χρόνος για να σταματήσει η αιμορραγία. Αυτό συμβαίνει επειδή στους πάσχοντες με αιμορροφιλία δεν παράγεται αρκετή ποσότητα της σημαντικής πρωτεΐνης που βοηθά στην πήξη του αίματος και ονομάζεται «παράγοντας πήξης».

Πρόκειται για μία σπάνια ασθένεια, συνήθως κληρονομική, που εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι φορείς και μεταδίδουν το γονίδιο της αιμορροφιλίας. Δημιουργεί εσωτερική αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία.

Δύο τύποι Αιμορροφιλίας, Α και Β

Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι αιμορροφιλίας: αιμορροφιλία Α και αιμορροφιλία Β. Στην αιμορροφιλία Α, υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης VIII (οκτώ) και στην αιμορροφιλία Β υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης IX (εννιά). Η αιμορροφιλία Α εμφανίζεται περίπου σε 1 από τις 5.000 έως 10.000 γεννήσεις αρσενικών παιδιών, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι λιγότερο συχνή και εμφανίζεται περίπου σε 1 από τις 25.000 γεννήσεις αρσενικών παιδιών.

Αν και είναι συνήθως κληρονομικές παθήσεις, σε ορισμένες περιπτώσεις η αιμορροφιλία μπορεί να προκύψει χωρίς ιστορικό οικογενείας, εξαιτίας μετάλλαξης των ίδιων των γονιδίων του ατόμου. Περίπου το 30% των ατόμων με αιμορροφιλία Α ή Β έχουν αυτήν τη σποραδική μορφή. Σε όλο τον κόσμο, εκτιμάται ότι η νόσος επηρεάζει 440.000 άτομα εκ των οποίων οι 173.000 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β.

17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

Καθιερώθηκε το 1989, η 17η Απριλίου ως Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης (και αιμορροφιλικού ασθενή), Φρανκ Σνάμπελ.

Παρόλο που πρόκειται για σοβαρή πάθηση, η σωστή διαχείριση βοηθά τους ανθρώπους με αιμορροφιλία να ζουν μια γεμάτη, υγιή και δραστήρια ζωή με την ίδια πρόσβαση σε ευκαιρίες όπως οι υπόλοιποι άνθρωποι.

Σε αυτό το πλαίσιο, σημαντικές δράσεις έρχονται να αναδείξουν και φέτος, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ασθενών αλλά και τη δυνατότητα καλύτερης διαχείρισης της νόσου τους, που θα διαμορφώσει ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα με αιμορροφιλία.

  • Hello Haemophilia: μία κοινότητα με στόχο τη θετικήαλλαγή για τους ανθρώπους με αιμορροφιλία, και στην Ελλάδα

Η ηλεκτρονική πλατφόρμα www.hellohaemophilia.gr είναι διαθέσιμη και στην Ελλάδα από τις αρχές Απριλίου 2018, με στόχο να ενώσει τους ανθρώπους υπέρ μιας θετικής αλλαγής για την αιμορροφιλία. Η “Hello Haemophilia” –που δημιουργήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της σουηδικής βιοφαρμακευτικής εταιρείας Sobi– είναι μια ηλεκτρονική κοινότητα που δημιουργήθηκε για τους ανθρώπους που ζουν με την αιμορροφιλία, τις οικογένειές του, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας, τους Συλλόγους ασθενών. Στην πλατφόρμα, όλοι μπορούν να ανταλλάξουν απόψεις, γνώσεις, λύσεις, να συνεργαστούν, να επικοινωνήσουν, ενώ κάθε συζήτηση και ιδέα είναι ευπρόσδεκτη και εποικοδομητική.

Η δημιουργία της πλατφόρμας -μέσω της επικοινωνίας και συνεργασίας των πασχόντων- ανοίγει νέες προοπτικές για την κοινότητα των ανθρώπων που επηρεάζονται από την αιμορροφιλία στην Ελλάδα και συμβάλει ουσιαστικά στην αύξηση της ευαισθητοποίησης, αίροντας συναισθήματα που πολλές φορές κυριαρχούν, όπως η απομόνωση και η λύπη.

Στην πλατφόρμα οι επισκέπτες μπορούν να επικοινωνήσουν με άλλους επισκέπτες, να λάβουν μέρος σε ψηφοφορίες, έρευνες, κουίζ που βοηθούν στην καλύτερη κατανόηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αιμορροφιλία. Η κοινότητα προσφέρει πληροφορίες για σημαντικά ζητήματα γύρω από το θέμα της αιμορροφιλίας.

  • Συνεχίζεται η παγκόσμια εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της Novo Nordisk

Με στόχο να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία και να οδηγήσει στην αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των πασχόντων, η καμπάνια χρησιμοποιεί παγκόσμια όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων. Έχει ως στόχο να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της αιμορροφιλίας εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: Twitter, Facebook, Media ή Instagram. Έχει επίσης δημιουργηθεί από το 2015 ένα hashtag* #MeettheHero, που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν εμπνευσμένες ταινίες, ιστορίες και εικόνες των ηρώων τους με τις γνώσεις και τις εμπειρίες τους από την καθημερινότητα τους σαν άτομα με αιμορροφιλία. (* hashtag εμφανίζεται με το σύμβολο # και μέσω των κοινωνικών δικτύων ομαδοποιεί τα σχετικά μηνύματα).

  • Η μελέτη HERO

Πολλά ενδιαφέροντα στοιχεία για το τι σημαίνει να ζεις με την αιμορροφιλία προέκυψαν από την πρωτοποριακή μελέτη HERO (Haemophilia Experiences, Results, and Opportunities), τη μεγαλύτερη μελέτη με συμμετοχή 1.386 ατόμων σε 11 χώρες, που στοχεύει στην οικοδόμηση μιας ολοκληρωμένης κατανόησης της ζωής με την αιμορροφιλία από την πλευρά των ατόμων με αιμορροφιλία, των οικογενειών τους και εκείνων που τους φροντίζουν. Η HERO είναι μια διεθνής, διεπιστημονική πρωτοβουλία και υποστηρίζεται από τη Novo Nordisk, ως μέρος του προγράμματος «changing Haemophilia». Αναζητά τις ψυχοκοινωνικές εμπειρίες των ατόμων με αιμορροφιλία, των οικογενειών τους και των επαγγελματιών υγείας και καλύπτει θέματα όπως η απασχόληση, οι σχέσεις, η σεξουαλική υγεία, η θεραπεία για την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, συλλέγει πληροφορίες και αναζητά γνώσεις με στόχο τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία.

  • Το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk (NNHF)

Είναι ένα μη- κερδοσκοπικό ίδρυμα που συστάθηκε το 2005 και εδρεύει στη Ζυρίχη, με κύριο έργο του τον προσδιορισμό και τη χρηματοδότηση βιώσιμων προγραμμάτων για τη βελτίωση στην πρόσβαση σε περίθαλψη υψηλής ποιότητας στον αναπτυσσόμενο κόσμο. Με συνοδοιπόρους  τοπικούς εταίρους και γνωστούς εμπειρογνώμονες, εστιάζει το έργο του στην  ανάπτυξη ικανοτήτων, την έγκαιρη  διάγνωση, τη δημιουργία μητρώου ασθενών.

«Μέσω των προγραμμάτων σε όλο τον κόσμο, το ίδρυμα για την Αιμορροφιλία της Novo Nordisk έχει υποστηρίξει «ήρωες» που φροντίζουν για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία κατά την τελευταία δεκαετία», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Ελλάς,Ολύμπιος Παπαδημητρίου.

Ρούλα Σκουρογιάννη

Πηγή: dailypharmanews.gr

 

 

Facebook Comments

POST A COMMENT.