LifewithMS: Η θεραπευτική πορεία των ατόμων με ΠΣ απαιτεί έναν καθημερινό και συνεχή αγώνα

Πολλαπλή Σκλήρυνση-1

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος, που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), καταστρέφοντας τη μυελίνη, το λιπίδιο που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα και οδηγεί τον πάσχοντα βαθμιαία σε αναπηρία.

Δεν αποτελεί ασθένεια των τελευταίων δεκαετιών, καθώς υπάρχουν από αιώνες περιγραφές της αλλά ούτε και σπάνια νόσο, καθώς 2.500.000 άτομα πάσχουν παγκοσμίως, 400.000 άτομα περίπου στις ΗΠΑ, 80.000 στο Ηνωμένο Βασίλειο ενώ στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών φτάνει περίπου στις 12.000, χωρίς να υπάρχει επίσημη καταγραφή.

Σημαντικό είναι και το ετήσιο κόστος ανά ασθενή, το οποίο κυμαίνεται από 20-30 χιλιάδες €, όπου το 60% του ποσού είναι άμεσο κόστος ενώ το 40% έμμεσο. Επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με την αναπηρία την οποία προκαλεί.

Αν και είναι άγνωστη η αιτία στην οποία οφείλεται και δεν αποτελεί κλασσική κληρονομική νόσο, ωστόσο, μία σειρά γενετικών παραλλαγών μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο της νόσου στους συγγενείς ενός ατόμου που πάσχει. Πολλοί παράγοντες επηρεάζουν την εμφάνιση της νόσου όπως ιογενείς λοιμώξεις (EΒ virus), κάπνισμα, έλλειψη Βιταμίνη D3.

Σήμερα υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και μειώνουν τις υποτροπές. Όπως, μάλιστα, τονίζει η Δρ. Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου, Νευρολόγος Ψυχίατρος, MD, PhD Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, Νευρολογικό Ινστιτούτο Αθηνών, «Νέες επιστημονικές έρευνες φαίνεται ότι έχουν συμβάλλει σημαντικά στην αντιμετώπιση της ΠΣ, διευρύνοντας τις θεραπευτικές επιλογές, πάρα ταύτα κάποιες ανάγκες ως προς τη θεραπευτική αντιμετώπιση παραμένουν ανεκπλήρωτες για τον ασθενή με ΠΣ». Η κα Καραγεωργίου επισημαίνει ότι στόχος της θεραπευτικής προσέγγισης για την ΠΣ είναι να ελέγχονται όσο το δυνατόν οι εξάρσεις και υποτροπές της νόσου, «να μένει η νόσος αδρανής» και να αντιμετωπίζονται όλες οι παράμετροι της νόσου.

Υπάρχουν, πλέον, πάρα πολλά φάρμακα διαθέσιμα για τη νόσο, αλλά η θεραπευτική προσέγγιση πρέπει να εξατομικεύεται και να επιλέγονται ανά περίπτωση επαγωγικές ή διαβαθμισμένες θεραπείες, ώστε να επιτευχθεί το βέλτιστο θεραπευτικό όφελος για τον ασθενή. «Απαραίτητη προϋπόθεση για τη βελτίωση της θεραπευτικής πορείας του ασθενή αποτελεί η σωστή και στενή συνεργασία του με το θεράποντα ιατρό και η πλήρης συμμόρφωσή του στο θεραπευτικό πρόγραμμα, με τακτικές επισκέψεις στο γιατρό του, στοχεύοντας στην αξιολόγηση της πορείας και στην απόφαση της περαιτέρω θεραπευτικής αντιμετώπισης».

«Life with Multiple Sclerosis – Η Ζωή με Πολλαπλή Σκλήρυνση»

Αυτό είναι το θέμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, η οποία έχει ορισθεί παγκοσμίως ως η τελευταία Τετάρτη του μηνός Μαΐου (για τη φετινή χρονιά η Τετάρτη, 31 Μαΐου). Η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ) και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, κα Βασιλική Μαράκα, αναφερόμενη στο πόσο σημαντικό είναι οι ασθενείς με ΠΣ να ζουν μία φυσιολογική ζωή, συμμετέχοντας ενεργά στα κοινωνικά δρώμενα και λαμβάνοντας την απαιτούμενη κατανόηση και στήριξη από την πολιτεία, την κοινωνία και το οικογενειακό περιβάλλον,  δήλωσε: «Η ζωή με την ΠΣ είναι γεμάτη προκλήσεις, με πολλαπλά συμπτώματα, άλλοτε εμφανή κι άλλοτε όχι και με διαφορετική εξέλιξη και πορεία για τον καθένα. Είναι μια χρόνια ανίατη νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που ΔΕΝ είναι μεταδοτική, ΔΕΝ είναι κληρονομική, ΔΕΝ είναι θανατηφόρος! Εμείς, τα άτομα με ΠΣ, έχουμε τη δύναμη και τη γενναιότητα να την πολεμάμε καθημερινά και παρά τις όποιες δυσκολίες να ζούμε μία φυσιολογική ζωή. Επιδιώκουμε να παραμείνουμε ενεργά μέλη του κοινωνικού συνόλου, επιζητώντας από τους γύρω μας αγάπη, κατανόηση και φροντίδα. Ευχή μας, σύντομα η ΠΣ να αποτελεί μια ασθένεια του παρελθόντος».

Δράσεις για την Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Στο πλαίσιο της φετινής αφιερωματικής ημέρας, η ΠΟΑΜΣκΠ υλοποιεί πολλές δράσεις. Μεταξύ αυτών, προχώρησε στη δημιουργία είκοσι (20) videos με τους ηθοποιούς Δημήτρη Μακαλιά και Αντιγόνη Ψυχράμη, οι οποίοι δίνουν απαντήσεις σε θέματα που αφορούν την ΠΣ. Τα βίντεο αυτά προβάλλονται καθημερινά σε ιστοσελίδες ευρείας επισκεψιμότητας. Δημιουργήθηκε επίσης ένα νέο προφίλ στο Facebook με όνομα msdaygr, με στόχο την περαιτέρω ενημέρωση για τις δράσεις της ΠΟΑΜΣκΠ. Ενημερωτικό περίπτερο επίσης θα τοποθετηθεί στο εμπορικό κέντρο The Mall στο Μαρούσι, την Τρίτη 30 Μαΐου (10.00 – 21.00). Οι ενέργειες αυτές υλοποιούνται με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Merck.

Ρούλα Σκουρογιάννη

Πηγή: dailypharmanews.gr

Facebook Comments

POST A COMMENT.