Συνυπογραφή διακήρυξης για τους σπάνιους όγκους

photo2

Με αφορμή το σεμινάριο Winter School: “The Multidisciplinary Therapeutic Αpproach of Rare Tumors, το οποίο πραγματοποιείται από σήμερα 28 Φεβρουαρίου στο Βόλο και θα διαρκέσει έως τις 3 Μαρτίου 2013, η Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδας (Ε.Ο.Π.Ε.), σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης (Υ.Υ.Κ.Α.) με τους επιστημονικούς φορείς: Ελληνική Εταιρεία Χειρουργικής Ογκολογίας, Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας, τον Καθηγητή Κοινωνικής & Προληπτικής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Πρόεδρο του Ε.Ο.Φ. κύριο Ιωάννη Τούντα, καθώς και την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, υπέγραψαν Διακήρυξη για τους Σπάνιους Όγκους με σκοπό να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό αλλά και να δοθεί λύση στα ειδικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους και ειδικότερα με Σπάνιους Όγκους.

Σύμφωνα με τον ισχύοντα ορισμό στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο οποίος εγκρίθηκε από το κοινοτικό πρόγραμμα δράσης για τις σπάνιες νόσους για την περίοδο 1999-2003, σπάνιες είναι οι νόσοι που εμφανίζουν επιπολασμό όχι μεγαλύτερο από 5 ανά 10.000 άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Ενώ ως σπάνιοι όγκοι ορίζονται οι καρκίνοι με επίπτωση μικρότερη των 6 (ορισμός του προγράμματος rarecare) ή 15 (ορισμός του NCI) περιπτώσεων ανά 100.000 πληθυσμού (εναλλακτικός ορισμός για τις Η.Π.Α.: λιγότερες των 40.000 νέων περιπτώσεων ανά έτος). Υπάρχουν 6.000 σπάνιες παθήσεις, που οι περισσότερες δεν είναι γνωστές στους επαγγελματίες υγείας και οι πάσχοντες δε γνωρίζουν που να αποταθούν για συμβουλευτική. Το σύνολο των σπανίων όγκων αντιπροσωπεύει το 27% των καρκίνων που διαγιγνώσκονται ανά έτος και ευθύνεται για το 25% των θανάτων από αυτό. Η νοσηρότητα και η θνητότητα από τους σπανίους καρκίνους βαίνουν αυξανόμενες. Στη Μ. Βρετανία 52 % των θανάτων από καρκίνο οφείλονται σε λιγότερο συχνούς όγκους. Παρ’ όλο αυτά οι λιγότερο συχνοί καρκίνοι υπό-αντιπροσωπεύονται και υποχρηματοδοτούνται σε όλες τις πτυχές τους, καταγραφή, έρευνα, πολιτικές υγείας.

Facebook Comments

POST A COMMENT.